Rare Disease Day 2019: cifre in Spagna

La Giornata delle Malattie Rare 2019 si celebra il 28 febbraio. Durante questo giorno, la Federazione Spagnola delle Malattie Rare (FEDER) festeggia, in coordinamento con l'Organizzazione europea per le malattie rare (EURORDIS) e l'Alleanza iberoamericana per le malattie rare (ALIBER), una campagna di sensibilizzazione volta a sensibilizzare sulle malattie non comune e ponendoli come priorità nell'agenda sociale e sanitaria.

In Spagna, più di 300 entità partecipano a questa giornata mondiale in cui sono organizzate più di 200 attività in tutto il paese. La chiave è rendere visibili queste malattie per approfondire la tua ricerca.

Secondo FEDER, per questa giornata mondiale delle malattie rare 2019, ci saranno ambasciatori di solidarietà di prima classe con una vasta proiezione internazionale e verranno organizzate campagne pubblicitarie che si diffonderanno in oltre 2.000 tendoni in tutta la Spagna. Oltre 3 milioni di persone hanno beneficiato indirettamente delle azioni di sensibilizzazione. L'Associazione spiega che, in tutto il mondo, ci sono più di 7000 malattie rare identificate e ognuna affronta una vasta gamma di sintomi.

La Federazione Spagnola delle Malattie Rare definisce questo tipo di malattia quando colpisce un numero limitato della popolazione totale, definita in Europa come meno di 1 per 2.000 cittadini. Ciò colpisce tra il 6 e l'8% della popolazione mondiale, e in Spagna ci sono più di 3 milioni di persone che sono affette da questo tipo di malattia.

Ci sono tra 5.000 e 7.000 diverse malattie rare, che colpiscono i pazienti nelle loro capacità fisiche, abilità mentali e qualità sensoriali e comportamentali. Sono caratterizzati dall'elevato numero e dalla grande diversità di disturbi e sintomi che variano non solo dalla malattia alla malattia, ma anche dalla stessa malattia. Questo lo rende molto più complicato, sia per diagnosticare che per trattare. E per molti disturbi, c'è anche una grande diversità di sottotipi della stessa malattia.

Secondo i dati della Federazione, tali condizioni sono, per la maggior parte, croniche e degenerative. Il 65% di queste patologie sono gravi e invalidanti e il 42, 68% delle persone non ha un trattamento o, se ce l'hanno, non è appropriato.